Su situación comenzó a evidenciarse a finales de abril, cuando su familia notó inestabilidad al caminar, lo que los llevó a consultar en el Hospital de Niños de Azul. El 22 de abril, tras realizarse una tomografía, recibieron la devastadora noticia: DIPG H3 K27M, un tumor de tronco encefálico que afecta mayormente a niños de entre 5 y 15 años. “Es un tumor inoperable en el tronco encefálico, sin cura conocida por la ciencia”, afirmó Fernando Vitale, padre de Helena.
Desde ese momento, la existencia cotidiana de la familia Vitale se transformó radicalmente. En el Hospital Fleni, los médicos llevaron a cabo una resonancia magnética y una neurocirugía para realizar una biopsia que confirmó la presencia del DIPG, un tumor que no puede ser operado.
Los especialistas indicaron que lo único disponible en Argentina es iniciar un tratamiento de radioterapia, que sólo podría mejorar temporalmente la calidad de vida de Helena. Ante la escasez de alternativas locales, la familia comenzó a explorar opciones y se centra en el acceso al ONX-201, un medicamento que ha sido aprobado por la FDA en Estados Unidos.
“No es una cura, ayuda a que la radioterapia tenga un efecto más prolongado y alivia los síntomas del paciente”, precisó Fernando. Sin embargo, acceder a este tratamiento implica viajar al extranjero y asumir costos elevados.
El tratamiento de ONX-201 en EE.UU. puede alcanzar aproximadamente USD 7.500 por un curso de ocho semanas, con la necesidad de una administración continua e indefinida de la medicación. Este importe se suma a gastos de alojamiento y viáticos. “El mismo día que me dieron el precio del ONX-201, también me informaron que no tenía más trabajo, así que mis planes económicos cambiaron de inmediato”, comentó Fernando, ingeniero de sistemas y anteriormente empleado por contrato.
La familia cuenta con un seguro de salud en Buenos Aires, aunque los costos de alojamiento y otros gastos diarios no son completamente cubiertos. “Estamos alojados en el departamento de estudiante de mi sobrina. Ahora vivimos tres o cuatro personas allí todo el tiempo”, compartió Fernando, reflejando su nueva realidad lejos de Azul. A pesar de las dificultades, expresa su agradecimiento por el respaldo de amigos y familiares.
A pesar del diagnóstico, Helena no muestra síntomas severos de dolor. “Presenta un leve tambaleo y debilidad en un lado de su cuerpo, pero se mueve, camina y se expresa con normalidad”, observó su padre.
La comunicación sobre su condición se ha llevado a cabo de forma sensible, bajo la guía de un equipo psicológico: “Me dijeron que podía explicarle que tiene como una manchita en el cerebro que le impide tener fuerza, pero que estamos haciendo lo posible para eliminar esa marquita”.
